5N1K HABER

SMA’LI BEBEKLER İLAÇ BEKLİYOR - 2017

SMA’LI BEBEKLER İLAÇ BEKLİYOR

Türkiye’de 1000 çocuk ve bebek,  kas hastalığı SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalığıyla mücadele ediyor.3 yaşına kadar yaşama ihtimali olan bebeklerden son 1 ayda altısı hayatını kaybetti. Hastalık olarak 4 evreden oluşur ve en kritik ve hayati olan 1. evredir.

Araştırmalar halen tüm dünyada devam ediyor fakat tedavi çok pahalı. Tek dozu 175 Bin Dolar olan ilaçtan ilk etapta 4 doz alınması daha sonrasında ise her ay 1 doz alması gerekiyor. Buda ortala 65 yıl yaşayan bir insan için toplam maliyet 137 Milyon Dolar. Bu ilaçın Türkiye’de kullanımı serbest fakat henüz devlet tarafından ödenen ilaçlar listesine dahil değil.

DOZU 175 BİN DOLAR

İlaç, ABD’de Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylandı, Avrupa ülkelerinde hastalıkla mücadele edenlerin erişebileceği hale getirildi. İlacı SMA’lı çocuğun ilk etapta 4 doz, ardından ömrü boyunca ayda 1 doz kullanması gerekiyor. Ancak 1 doz ilacın fiyatı 175 bin dolar. Tedarik edilmesi için ilgili ülkenin sağlık bakanlığının firmaya başvurması gerekiyor. Sağlık Bakanlığı’nın üretici firma ile görüşmelerini sürdürdüğü öğrenildi. İlaç Türkiye’de yurtdışından getirilen ilaçlar listesinde, ancak fiyatı nedeniyle hiçbir aile temin edemiyor.

Hastalığın tedavisi için kurulan “SMA Melekleri” grubu, ilacın Türkiye’de de onaylanmasını ve ücretinin devlet tarafından karşılanmasını bekliyor.

Başlatılan kampanyanın detaylarına alttaki linkten ulaşabilirsiniz. (Kopyalayıp,Yapıştırın)

change.org/p/http-www-saglik-gov-tr-sma-li-bebekler-ilaç-bekliyor

Not: Haber yapmamızı istediğiniz bir sosyal sorumluluk projeniz varsa tıklayın >> Sosyal Sorumluluk

Etiketler :
HABER HAKKINDA GÖRÜŞ BELİRT

SON DAKİKA HABERLERİ
İLGİLİ HABERLER